医务社工在癌症患者服务中的角色和功能

摘要: 癌症患者作为服务使用者,最终获得心理支持、社会支持和灵性关怀,有效提升生活质量。

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文/刘枭 贺彩霞

佛山市福康社会工作服务中心

 

原文载于《社会福利》(理论刊)

 

【摘要】本文基于“铿锵抗癌路-社工同行”项目中医务社工的实践,医务社工运用“身心社灵”全人康复理念,通过开展个案工作、患者互助会和小组工作,为癌症患者提供心理关怀、灵性关怀、充权增能、社会资源链接、协调医患关系等服务。癌症患者作为服务使用者,最终获得心理支持、社会支持和灵性关怀,有效提升生活质量。


【关键词】医务社工 癌症 辅导心理 社会 灵性 角色


一、医务社工背景


1946年,世界卫生组织的“全人健康”概念的提出,是医务社会工作在现代医疗领域中得以发展,并发挥不可替代功能的重要标志。所谓“全人健康”要求同时关注于人的生理、心理、社会系统的健康状况,以达致全面康复。原有的医疗团队中,医生专注疾病本身的诊断、治疗和康复,护士专注于治疗期间的生理护理和部分的心理支持,另有康复治疗师、语言治疗师和职业治疗师等专职医疗人士负责疾病引发的生理康复需求。那么心理和社会层面的康复需求就需要引入新的专业力量予以支持。因此,专注于人的心理和社会康复的医务社工进驻医院成为一种必然结果。


 “铿锵抗癌路-社工同行”项目是在佛山市民政局的资金支持下,与佛山市第一人民医院合作的医务社工服务项目。项目社工入驻医院肿瘤中心,在胸腹放疗科与医护人员跨专业合作,针对宫颈癌患者提供“身心社灵”全面康复服务。其间,由医务社工为宫颈癌患者提供入院评估、病友会活动、康复小组、身心康复活动,以及针对个别需要辅导的病患提供个案辅导和集体辅导。


本文将以笔者在“铿锵抗癌路-社工同行”项目中的实践,针对恶性癌症患者开展的医务社工服务为例,概述医务社工在癌症治疗患者中的角色与功能。


二、“身心社灵”服务理念


在针对癌症患者的服务当中,医务社工主要的功能在于:与医护一起为患者提供缓解疼痛及其他痛苦症状的临床医疗服务(例如冥想训练、缓痛瑜伽),整合患者的精神、心理和灵性的关怀为一体,提供支持系统以帮助患者尽可能以积极的态度生活,直到死亡,提供支持系统帮助家属正确对待患者的疾病过程和他们的沮丧情绪,运用团队的工作方法以满足患者和他们亲人的整体需求,包括哀伤辅导、照顾支持、缓解压力、情绪管理等,通过有效地干预疾病的过程,提高其生活质量。


具体来说,医务社工介入癌症治疗患者的服务根据患者需要,在服务癌症患者过程中,在以下四个层面提供服务:


(一)生理:医务社工可协助患者及家属协调医疗资源,由医生和护士帮助患者缓解疼痛、恶心呕吐、呼吸困难等各种不适症状。医务社工从中起到沟通、协调和反馈评估的作用。


(二)心理:由于身体以及生命的失控,尤其是自我照顾功能逐渐缺失,会让患者处于巨大的心理失衡:失落感、否认、恐惧、焦虑、孤单等心理状态。此外,自尊心较强和性格独立的患者,很难接受现状,需要协助调整期望;


(三)社会:由于患者失去重要角色和关系,同时住院导致人际疏离,造成患者的社会孤立。因此医务社工协助患者调试生活适应,鼓励患者家属及朋友的探望和照顾,促进患者解决人际关系间的未竟之事;此外,患者家属也常常作为医务社工的服务对象之一,帮助缓解他们的心理和照顾压力;


(四)灵性:患者会思考关于自我及今生的价值,受苦的意义,如果得不到积极的答案,有可能发展为自杀念头。因此,医务社工要与患者一起,寻求更高更大的力量来面对死亡。


三、医务社工的不同角色与功能


(一)心理关怀


医务社工在癌症患者服务中首先的一个角色是心理照顾。医务社工评估癌症患者的心理状况,并为每位出现心理问题的癌症患者提供个性化辅导。癌症患者容易出现的心理问题的表现包括:抑郁、过度哀伤、自我封闭、过度依赖等。由于医务社工可以为癌症患者提供的心理关怀十分广泛,因此以下列举主要的几类心理关怀服务。


1、疾病心理适应:绝大多数人得知自己患病后都是无法接受的,得知自己患癌症的患者更是如此。一般情况下,患者会经过“拒绝-愤怒-怀疑-接受-适应”的过程,在这个过程中如何促进患者顺利过渡到适应阶段十分重要。医务社工会根据患者的语言和情绪反应来判断患者对于病情接受到了哪一程度,也让患者更加清楚自己接下来的任务和自己要做的准备。有时患者的状态会在不同的适应阶段反复,因此当患者出现适应障碍时,医务社工会深入了解障碍原因,并与患者一同克服,最终达到可以接受病情并积极配合治疗的状态。


2、应激性心理创伤:癌症患者在得知病情后除了难以适应而外,还可能出现由于身体变化或手术治疗导致的应激性心理创伤。尤其是在国内个别的患者由于对病情不知情就进行治疗,如乳腺癌患者不知道自己罹患乳腺癌就进行手术切除乳房,突然地要面对身体的伤残和形象的破坏,容易造成心理创伤,严重的甚至封闭自己,有强烈的不安感和难以信任的情况。因此医务社工会了解她的创伤过程,配合家属和医护的支持,让她从心理创伤中逐渐过渡出来。


3、临终关怀:近年来癌症患者的治疗技术越来越先进,也有不少癌症临终患者受惠于先进技术,可以延长生命的时间并免于疾病带来的痛苦。由此医务社工针对癌症末期患者开展的临终关怀服务就越来越有必要。在临终关怀当中,医务社工提供的心理关怀更多是在灵性层面,也就是患者关于人生价值和意义的辅导。患者在生命末期,医务社工与患者一同回顾生命历程,总结和提升患者对于自我存在的价值感,生命的满足感,让患者最后一段时光感受到安详和幸福。此外,医务社工与家属一起帮助患者满足遗愿,既避免患者的遗憾,又增强家属与患者的互动,避免家属在患者去世后的内疚情绪。


4、哀伤辅导:除了面对癌症患者开展服务而外,医务社工也会跟进癌症去世患者的家属哀伤辅导。特别是从确诊到死亡时间很短的患者家属(如胰腺癌、肝癌),家属还未来得及接受癌症的事实,又要接受患者突然去世的消息,让他们更容易出现哀伤障碍。因此医务社工要针对这些突发事件,评估家属的接受程度和哀伤阶段,陪伴他们理解事情发生的过程,并教家属“如何告知坏消息”。此外,由于患者死亡后很快家属会离开医院,因此医务社工也会转介服务给社区医务社工,对于出现哀伤障碍的家属,医务社工也会制定长期辅导计划。


以下以一例自杀倾向患者来说明医务社工在心理关怀中的角色与功能。


阿莹是一位27岁的晚期乳腺癌患者, 5年前做了乳腺切除手术治疗,3年前出现骨转移,半年前发现癌细胞转移到肺部、脑部。经历过一次失败婚姻的她,面对新男友的抛弃,面对放化疗的痛苦,她整日泪流满面,拒绝吃药,失望厌世,多次表示要撞车死去。医务社工一边倾听她的想法,一边考虑如何让她适应医院环境和身体变化。医务社工在辅导过程中不断强化阿莹对于老公“自己已经看淡了”的想法,同时促进她在现在的生活里找到新的情感支持。另外,为了提升阿莹对于疾病的认识,医务社工鼓励她配合医生的治疗才会减轻身体的痛苦。同时,医务社工通过辅导让阿莹认识到,生病并不是她的错,丈夫和男友因为生病而离开她也不是她的错,医务社工帮她寻求自己应对伤害的方法,同时鼓励她与信任的人分享和一起面对。此外,医务社工也协调父女间关系,促进他们正面、积极沟通,互相支持和肯定。阿莹最后露出开心的笑容,向医务社工说:“我父亲对我这么好!我今后要好好孝顺他。”阿莹从此既找到继续生活的动力,更收获了融洽和谐的父女情。


(二)社会支持


美国国家癌症协会的报告指出,医务社工的介入对于晚期癌症患者照顾的重大贡献在于,医务社工提供了社会心理方面的照顾,辨识和利用资源,缓解患者及家属压力,提升生命意义。此外,医务社工为患者及家属提供的支持团体、家属喘息照顾、经济援助等服务在全人健康医学中也是不可或缺的。癌症患者的治疗和康复是一个长期的过程,伴随着身体状态的变化甚至恶化,也意味着患者家庭经济负担的加重,患者需要更多的社会照顾,也需要更多的社会资源投入。在此方面,医务社工主要扮演“资源链接者”的角色,通过对癌症舒缓患者社会需要的评估与把握,同时通过与医院、社区、社会的密切联系,整合社会资源,为患者提供适切的资源链接服务。


1、经济援助:首先,医务社工通过掌握政府医保政策、福利救助信息,为经济困难患者提供信息咨询,作为患者与政策之间的桥梁,促进患者享受到国家在医疗保障与救助中的福利和权力。其次,医务社工与国内各救助基金会、当地媒体、社会爱心团体等保持着密切的联系,当国家福利不足以保障患者权益时,医务社工协助患者申请基金救助或发起募款活动,促进患者的经济问题得到及时缓解。最后,医务社工为患者提供对外沟通平台,及时公布募款情况、医疗费情况与病情发展,提升社会公众对患者的认识、提升组织公信力,最终惠及到更多癌症患者。


2、协助家庭制定照顾计划:医务社工通过评估患者的身体状况,当家属对于照顾患者感到困难时,医务社工协助链接照顾资源,帮患者家属减轻照顾压力。一方面,当患者家属长期照顾出现疲乏,照顾压力过大时,医务社工协助家属制定喘息照顾计划,协调患者的其他亲戚、朋友、邻居协助照顾,为家属提供间断休息,以让患者得到更好的照顾。另一方面,家属无法为患者提供照顾时,医务社工为患者提供照顾方面的信息,如护工公司协助照顾。此外,在患者家属经济困难又无照顾能力的情况下,医务社工还可以链接志愿者资源,在志愿者经过照料陪护的培训后,为患者提供暂时的照顾。


3、获得正常生活援助:一部分的癌症患者由于住院期长,外出机会较少,无法和正常人一样接受社区的生活服务。因此医务社工也链接社区中有特长的志愿者资源,如理发师、合唱团、舞蹈队等,通过和医务社工一起开展住院患者活动,发挥志愿者特长,也让癌症患者享受生活的乐趣和自由。此外,另一部分癌症患者已经回到社区,但需要定期返回医院复查或开药。针对这部分的患者,他们主要的需要在于社区康复和往返交通,因此医务社工也根据患者情况链接爱心车队、社区志愿者、医护志愿者等资源,为患者提供出院康复指导、社区协助照顾和交通资源。


4、其他资源:除以上资源而外,在服务过程中每个患者的需要都是不同的,医务社工会根据癌症患者不同的社会资源需要情况来为患者链接社会资源。比如个别癌症康复患者希望成为志愿者、某个癌症临终患者有旅行的愿望等。


为了更好地诠释医务社工在癌症患者服务中链接社会资源的功能,在此做一个案例分享:


23岁宫颈癌晚期患者阿娇,异地医保,母亲为主要的照顾者。评估阿娇情况后发现阿娇家庭经济困难,母亲因为照顾女儿无收入来源,父亲打工工资微薄。有上万元的医疗费需要筹备,母女节俭到共吃一份饭,非常的自卑和辛酸。医务社工除了评估她们的经济需要外,也挖掘到她们母女的潜能-擅长做手工。医务社工采用“助人自助”的手法,协助购买丝网花材料,链接志愿者和媒体资源,请义工老师教阿娇母亲学做丝网花。半个月内,社会各界爱心人士到医院购买丝网花,阿娇得到了6万多元善款,不仅解决了经济困难的问题,同时也让患者和家属更有信心和能力。此外,医务社工还发挥患者和家属的能力,请患者家属作为义工老师教授其他病友做花,既帮助患者增强自信,也得到了其他患者的精神支持和鼓励。


(三)灵性关怀


癌症患者往往在处于生命末期之时,更加需要寻求生命的意义和价值。因此医务社工对于患者的灵性关怀也是不容忽视的。医务社工会根据患者对于死亡的认识、个人信仰、精神支柱等具体情况,为患者提供适宜的灵性层面关怀。主要包含以下几个方面:


1、爱与宽恕:癌症患者患病后通常会感受到不幸,伴随不幸的还会有内疚与不满情绪。因此医务社工通过开展“身心灵”小组活动,运用正向心理学、冥想治疗、缓痛瑜伽等理论和方法,帮助患者从负面情绪中脱离出来,学会接受爱,表达爱,愿意接纳自己。让患者学会宽恕别人的过失与感恩他人的付出。


2、死亡教育:恐惧死亡是大多数人都会出现的正常心理。如何降低恐惧,让人面对死亡可以坦然舒适,这也是医务社工在癌症患者服务中要面对的一环。缘于大多数人对死亡的不解,对死亡讳莫如深,导致患者无法和家属谈“死事”。医务社工的介入不仅让病人可以表达自己对死亡的看法和理解,让患者对死亡多一些认识,降低对死亡的恐惧。医务社工也会教家属如何与患者讨论死亡,以及身后事的筹备。


3、信念与信仰:每个人都是靠着自己的信念才有生活的向往,癌症患者也不例外。积极的信念会改善癌症患者在患病期间的精神面貌,而拥有宗教信仰的患者也会因坚定信仰而坦然面对生死。因此医务社工在癌症患者的服务过程中,会挖掘患者正面的积极信念,让患者更明确自己的精神支柱,也会针对有宗教需要的患者链接宗教资源,坚定信念及信仰会让癌症患者更加舒适和放松心态。


以下是一个临终关怀的案例,由于医务社工的服务是多元的,在这个案例中,医务社工在发挥资源链接者、辅导者、支持者等多个角色的同时,满足案主临终心愿。


一位患晚期直肠癌的50岁女性,早年丧偶,有2个女儿, 大女儿(以下称阿静)刚大学毕业参加工作,小女儿还在上高中。此外,家中还有1个80岁高龄需要照顾的母亲。患者带人工肛及导尿管,生活不能自理,失去工作和劳动能力。介入案例评估之后,医务社工帮助阿静梳理关于出院照顾的系列问题,主要包括:悲伤情绪、角色适应、护理方法、护理人员缺失、返院交通、兼顾工作与母亲、社区医疗资源缺乏、临终遗愿满足。在灵性上,医务社工与患者探讨生命和死亡的意义,回顾一生历程,梳理未竟之事,发现患者愿望是去西藏旅行,因此医务社工链接义工资源寄送西藏明信片和特产,此外协助其女儿一起做了西藏风景的幻灯片,由女儿来讲授“西藏之行”,满足其临终遗愿,由此患者也感受到女儿的用心和努力,深受感动。短短的2个月后,这位患者安详离世,阿静反馈医务社工说:“比起刚开始求助时候的茫然和慌乱,我现在已经很清楚我该怎样尽到角色。”


(四)患者增能

     

医务社工除了直接为患者提供服务和帮助之外,更注重在服务过程中挖掘患者的潜能,提升他们的能力,以促进他们自助和互助。人的信心来自于自己有能力帮助自己,以及自己有能力帮助他人,癌症患者也不例外,但是由于身体的失能,导致患者自信心越来越低下,甚至失去生活的信心。因此,医务社工通过一系列的增能活动开展,促进患者能力提升,也因而他们可以拥有和正常人一样的信心和能力。医务社工提供的增能服务主要有以下几个方面:


1、病友互助会:患者得知患病后普遍都会有一定的孤独感,会认为自己和平常人不同,尤其是自己和家人对比,会感到失落和能力低下,严重者会认为自己是家庭负担,甚至有轻生念头。但是医务社工组织病友之间的互助会,让同类型的病友相聚和支持,让病友降低孤独感,增强认同感。此外,医务社工也在互助会中鼓励患者分享正面经验,让患者找到信心和能力。医务社工也注重发挥积极主动的病友的作用,树立正面的病友形象,来鼓励和支持其他患者。


2、病友义工发展:在医务社工服务的过程中会发现一些有义工潜质的患者,他们比其他患者更积极乐观,也乐于助人。此外,医务社工服务过的不少患者走出自己的困境后,也出于感恩之心愿意帮助其他患者。因此,为了充分发挥他们的作用,更深层次提升他们的能力,来帮助更多的患者,医务社工会培育和发展病友义工。一方面,给病友义工设计专门的培训,促进他们的服务能力提升;另一方面,为病友义工开设小组或个人督导,让医务社工可以及时支持到病友义工,也让病友义工之间有更多联结和支持。


3、病友组织发展:当病友互助会和病友义工发展到一定程度时,就需要往更加专业化的方向发展,也就是成为一个稳定和常规的组织。在这个阶段,医务社工为组织中的领袖人物提供支持,包括能力提升和及时指导,订立组织原则,协助制定组织章程制度等,帮助组织逐渐规范化,促进组织的可持续发展。在这个过程中,医务社工逐渐减少对于组织发展的参与,鼓励发挥组织能力,做到组织的自我管理和自我运营。


(五)协调医患关系


医务社工作为第三方的角色进驻医院服务癌症患者,不仅可以直接帮助癌症患者解决困难和问题,也可以帮助协调医患关系,促进医护与患者间的相互理解和支持,提升患者对于医院的满意度。医务社工通过个案服务中协调医患关系、活动中设计医患互动环节,营造医患之间友好亲密氛围,从而起到预防医患矛盾的作用。医务社工主要通过以下的方式和谐医患关系:


1、直接协调:医务社工在癌症患者服务过程中,部分患者会提出对医院或科室的意见。也有个别的医护会与医务社工反馈患者难以沟通的情况。因此医务社工可以协调医患双方的关系,帮助患者合理表达自己对于医院的意见,让患者与医护增进相互理解,避免误会。此外,医务社工鼓励患者与医护直接沟通,并为医护说明病人的背景情况,加强医护对特殊患者的关爱。


2、鼓励感恩:部分的癌症患者在住院过程中由于得到医务社工与科室的关怀照顾,有表达感谢的意愿。因此医务社工收集这类病友的信息,并鼓励他们通过写感谢信、送锦旗、送感谢卡、送果篮等方式表达自己对医院的感激之情。在医务社工的鼓励下,癌症患者与科室有正面和积极的交流,也会带动科室感恩氛围的产生,医护人员也会感受到被患者认可的快乐。


3、医患互动活动:癌症患者面对医护都是在工作环境下,医护人员工作紧张,压力也很大,因此也较少有机会和患者互动。因此医务社工在病友活动时,会特意加上医患互动的部分,比如设计医患合作完成的游戏、邀请医护做健康讲座、医患合唱等环节。促进患者感受到医护亲切友好的一面,有更多机会与医护直接交流,也促进医护了解患者的心理困扰和需要。


(六)研究倡导


为了不断提升服务质素、以及影响政策以保障患者福利,医务社工除了做一线服务而外,还要发挥研究和倡导的功能。


1、服务研究:医务社工会在开展服务过程中做研究数据的收集和整理,如开展服务需求调研、服务反馈意见收集、服务质素评估等内容,撰写服务报告及研究报告。不断总结服务经验,探索不同的服务方法,并逐渐形成服务模式,以推动服务向更广的领域展开,惠及更多患者。除了医务社工自身开展行动研究而外,医务社工也会与学术机构合作研究,第三方测评会促进研究报告更为客观,也会从学术角度研究可行性服务模式,形成学术文献。


2、服务倡导:倡导分为社会倡导和政策倡导。在社会倡导方面,医务社工定期整理服务中的正面信息,积极对外公布,形成服务月报、宣传资料以及媒体报道,树立癌症患者的正面积极形象,以改善社会人士对于癌症患者的负面看法,逐步消除社会对于癌症患者的歧视。此外,医务社工还充分利用微信、微博、网站、微电影等媒介,向公众进行癌症健康宣教,以改善公众对疾病的认知,促进癌症患者得到更多的社会支持。在政策倡导方面,医务社工通过收集服务数据形成政策提案,可以逐步影响政府行为,以保障或发展癌症患者的权益。医务社工向政府部门递交服务报告,促进政策关注和支持癌症患者,如佛山市慈善会增加了两癌妇女的经济援助,可以与社工联合癌症病患提供社会支持。

四、医务社工在癌症患者服务中的成效


医务社工满足到癌症病人的切实需要:发展性——为患者链接来自社会、社区、医院等方面的信息及资源等支持,帮助患者在住院期间可以获得支持和保障,例如义工资源、经济援助等;支持性——为提升患者自助及互助意识与能力,医务社工为其提供平台和空间,促进患者个人或患者组织的能力提升与发展,如发展同路人病友义工、发展病友组织等;治疗性——为出现情绪困扰、心理问题或家庭问题的患者提供辅导治疗,如帮助自杀倾向、哀伤障碍、轻度抑郁、家暴行为的患者提供治疗性辅导。


医务社工有效调节了医患关系,促进了医患和谐。医务社工通过给病人提供心理社会支持,极大地改善了医院的人文关怀。医务社工作为第三方,也对外展示癌症患者服务中,医院内和谐医患的形象,缓解紧张的医患关系,促进医患之间的互相理解和支持。


最后,医务社工弥补了传统医疗的不足,有效链接了社会的相关资源,促进患者的生活质量得到极大改善。这种改变并不只是患者本人的改变,还涉及到患者家族和社区系统的改变:如临终关怀案例中的病患家属勇于承担家庭责任和照顾责任;亲戚的支持和鼓励能切实地帮助到这个家庭;医护义工既发挥了专长能力,又树立了医院的正面形象;社会人士的爱心陪同就医让社区更加和谐互助。因此医务社工可以透过提供这样的支持系统(医务社工+医护+义工+患者及家属),帮助到癌症患者的生活,更能够改善社会系统,增强社会正能量。

 

【参考文献】

[1] 贺彩霞.社工和医护在跨专业合作中的角色功能[R].2013  第六届华人社会工作研讨会医务社工论坛资料汇编:香港社会工作人员协会、山东大学,2013:82-84

[2]刘晓芳.从癌症康复与舒缓治疗看医务社会工作[R].2014全国医疗救助与社会工作研讨会资料汇编:中国社会工作协会医疗救助与社会工作联盟,2014:58-59

[3] 刘继同. 医务社会工作及其使命[ J ].医院管理论坛,2005, (2):9-15.

 


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